今年是小彧拿到手冊後第一次重鑑,因為是第一次,我完全沒有任何頭緒也不知道該如何申請,詢問社工,社工的回答也很模糊,感覺他自己也不是很清楚。後來在我一再積極詢問後,終於知道大概的流程。沒多久我們的社工就換人了,真不知道是他對這個領域實在不熟所以換單位,還是因為我這個家長太機車啊?

      經過這幾年的復健,對於小彧的狀況有來自多方的說法,有人說他很正常,沒有太多問題,應該是誤判!也有人說他非常典型,絕對就是亞斯。媽媽我沒有太多的定見,只要是對小彧好的我都願意去嘗試、瞭解,即使很多文章、很多資訊都透露出他的確是,心裡還是難免會抱著那一點點的希望,希望真的是誤判!

      手冊今年九月到期,所以三月底我就領表申請重鑑,四月二十日才掛到醫生(醫生當時還說我們幹嘛這麼早申請),五月底才排到評估,七月初收到政府公文要我們趕快申請重鑑不要逾期,我只好打電話去台大詢問,社工說六月底醫生已做出診斷,我打電話那天剛好把資料送到社會局,之後會有政府單位的人跟我們聯絡,但要多久呢?請再打電話問他們囉!這就是我們政府單位的行政效率與推皮球心態!

      就這樣我一直等,等到八月初都還沒有任何消息,8/6我終於得以抽空打電話去台大再次詢問,社工非常意外我們竟然還沒收到任何回覆,馬上給我社會局的電話請我跟他們聯絡。電話打到社會局後,我向對方表明來意後,對方立刻說「我們今天已經把資料寄出去了,這兩天應該會收到。」然後急著就想掛電話,是有這麼怕跟人說話嗎?還是知道自己拖太久,怕再講下去會被罵呢?昨天我終於收到市府寄來的手冊,接下來還有一堆東西要重辦,真的很耗時耗力呢!

      好險我是非常積極規畫的人,半年前就開始有動作,要是等到政府來公文要我們重鑑我才去申請(一開始的那個男社工就是要我慢慢等政府公文,他說公文上會說明,結果公文上什麼都沒有),等鑑定過不知道都幾月了!真的是讓人忍不著想罵人!家裡有個特殊狀況的孩子已經讓人很辛苦了,政府又要求每三年要重鑑一次,每次的手續都這麼繁雜:好不容易掛到號,醫生講沒幾句就要你去排評估,排評估也要等上一個多月,評估結束等醫生確診也要一個多月,再來跑政府流程耗時更久!請問,我們是都不用工作嗎?請問,一顆心懸著五、六個月滋味好受嗎?真的不懂!這些人到底懂不懂得將心比心啊!

      之前小彧的手冊是拿「輕度自閉症」,因為未滿三歲無法做魏氏智力測驗量表,所以也就無法確診是否為亞斯。今年的評估重點就在做魏氏智力測驗量表,不過在評估之前的看診時,醫生就說小彧是典型的亞斯,只是他手冊還是會開輕度自閉。我問醫生為什麼?醫生欲言又止地說「亞斯這個詞以後應該會消失吧!」就沒說什麼了!我也就不方便再多問下去。之後就乖乖回家等結果啦!

      後來某天在fb上面看到以前同事分享親子天下的一篇文章「亞斯柏格症是什麼?」(http://www.parenting.com.tw/article/article.action?id=5020123),裡面真的介紹的非常清楚,小彧也完完全全命中,讓媽媽我真的是徹底死了誤判這條心啊!尤其看到「一口京片子,像小學究會說些難度很高的成語」這句時,我笑了!我可是因為這樣多次被誤認為是大陸新娘呢!

      結果出來,希望破滅,小彧還是拿到手冊的續約啦!唉!接下來就是煩惱他明年上小學後能不能適應了,真是煩惱啊!

arrow
arrow
    全站熱搜

    treetylin 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣()